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我是董宇,不是“铁生”

发布日期:2024/1/24 16:33:57 浏览:57

口舌功能异常,不仅说话慢,他的咀嚼和吞咽功能均有障碍。我想起曾三次看到他因吃太快了,干呕不停。

家里的饭桌上有很多吸管,方便董宇喝流食。

而他骨子里很喜欢尝试不同味道的菜,他还爱喝可乐,“带气泡比较爽”。母亲认为可乐有害健康,没有母亲的帮助,他无法打开可乐。去年有一晚在肯德基过夜,他点了10杯冰可乐,从凌晨喝到了天亮。

这次出门之前,他和母亲为穿什么衣服争吵起来。母亲认为他应该穿深色的衣服,他在外吃饭不方便,很容易弄脏,但是他想穿一件米白色的卫衣,“想体面一点,展现一下审美。”

平时,他喜欢高领,母亲说“穿起来太费劲”;他喜欢厚底鞋,母亲说“配小细腿不协调,也不好穿”。

他一般听从母亲。这次出行,他执意换上了自己喜欢的米白色卫衣。

回家的路上,他笑着对我说,他不喜欢被保护在家里,一旦出门,他只想看前面,不想看后面的人,想有多快跑多快,“我想把原来那个瞻前顾后、反复纠结的自己慢慢改造掉。”

我忽然想起,音乐节现场和酒吧的强劲声响对他神经的刺激,我问他,身体不会难受吗?

他说,正因为敏感,他渴望更刺激的东西锻造他的神经。他还喜欢足球和篮球,运动员在球场上超越自己,那种身体之间激烈的对抗,正是他所缺失的。

出门的风暴

滹沱音乐节之行引起了更多的关注,董宇对于回家畏怯起来。

10月17日,到家的第二天,一家河北本地媒体通过残联联系到了董宇的父亲,表达了采访意愿。中午,刚坐下来吃饭,林惠芳说:“有什么可宣传的,你只是一个爱好而已,然后你整天得靠家人(照顾),基本的生活能力都不是那么具备。”

从2016年董宇出门看现场演出起,他和父母经常就此爆发冲突。董宇弟弟董跃记得,父亲曾把哥哥关到屋子里,用铁棍吓唬他。

董宇说,他打算写书,正在积累素材,和媒体建立联系是好事。

“你一事无成,还有什么可写的?”林惠芳反问。

听到争论声,在客厅的父亲董齐勇也冲进了厨房:“你愿意(接受)采访吗?你做出什么贡献?宣传什么?”说回写书的事,父亲说:“你不要利用你的残疾去怎么着......看我这残障人都这么热爱音乐。”

那个被无数网友追捧的被托举起来的视频,林惠芳回忆,当时看了一眼,“难受”,就划过去了。董宇的舅舅曾把视频发到家族群里,她怕丈夫看见,偷偷拿手机删掉了。她曾对董宇说,“为什么他们不抬别人就抬你?那不就是因为别人没有坐轮椅,而你坐轮椅吗?”

此时,董齐勇正在气头上,对儿子说:“你天天往外跑,我估计这个家庭都快破裂了。”

“咱这几口人,咱就平平安安,平平淡淡过普通人的日子。”林惠芳的手捂着心头,“你在外面飘着,我这个心整天都是揪着的。”她提到,有一次董宇出门掉了手机,有人捡到打电话过来,说他在马路上,车也很多,她听了很担心。

每次从音乐节现场回到了家里,董宇感觉自己又被“打回了原形”,“自信心的火种刚被点燃,我爸妈就得给我泼一盆冷水,我被压得很低很低。”

10月11日,滹沱音乐节临行前,董宇和母亲又争执了起来。

董宇向母亲提到了自己对媒体建议在音乐节增加无障碍卫生间的事,他仰着头,神情骄傲。

“它增加不增加跟我也没有关系,知道吗?”林惠芳说,“我没有那么无私,我也不那么博爱,我只关注你本身这儿。”

董宇重申,他相信可以通过社会的举措改变人的观念。

“我真是不太相信,我还看不清现在的人心。”林惠芳说。

他想起小时候,他想去电影院、游乐场和商城,母亲会推说,带他出门太麻烦了。和母亲出门,如果楼道有人经过,母亲会挡住他或者假装帮他理衣服。他认为母亲将自己代入了他,把他们看成一个共同体,觉得有耻感。这种耻感变成了保护和禁锢。

抚育一个脑瘫孩子长大,建立起稳定的生活,这对父母曾付出了巨大心力。林惠芳回忆,董宇六个月时,他们发现他不会爬,只能坐着或躺着。到了两岁,还不会走,去医院检查发现患有小儿脑瘫。之后的几年里,他们跑遍了天津、石家庄、北京的医院,倾尽心力想把儿子的病治好。

董齐勇记得,那会董宇吃中药都要哭,“我们都心疼,(药)太苦了。”

他告诉我,一开始并不想要二胎,“都想尽力给他(董宇)治好了。”

治疗和康复的效果并不理想。身边的人都劝,“像他这样能自理吗?”董齐勇回忆,“像我们岁数要是大的话,之后我们谁能照顾他?”他们才决定要老二。

林惠芳今年50岁,丈夫比她大一岁,是火车站安检员,两人经人介绍结婚。她在师范中专毕业后,分配当教师,工作稳定,教书30年,慢慢跻身小学的教导处主任。

10月18日晚上,告别董宇家前一天,我和林惠芳单独聊了一次。

饭桌上,我们相对而坐,她一会盯着我,一会看手机,常常是我问一句,她答一句,谈话进行得艰难,几次陷入沉默。

我问起林惠芳出门挡住董宇的事,她说董宇站着晃晃的,人或者狗经过时,他容易紧张,所以她才挡住他。她没想到儿子想得这么多。

她一直想不明白一件事。董宇7岁,刚做完跟骨延长术,他们陪着董宇练,那时候儿子状态挺好的,“能走很远”。等儿子大了一点有了自己的思想,“好像不注重这方面,就想别的了。”

她说,她对董宇的期望就是做一个普通人,没考虑他以后的发展,她也不需要儿子挣钱,只要儿子做康复锻炼就好,“自个儿功能恢复一下。”

她感叹儿子太理想主义了,现在有点“务虚”。林惠芳说,她现在不想谈价值了,“真是因为已经看透了,我可能也是被生活折磨的。”

董宇曾评价母亲,过着两点一线的平凡日子。对此林惠芳说,“我们这边人一般都是这样的,家里面有老人,有孩子的。”

林惠芳说,他们一家人很少出门旅游,就算出门也不会太远,“有老的小的感觉有点顾不过来了。”她解释,他们小县城的人,也很少外出务工,一般都留在本地。她说,董宇和他们不一样,“我们都愿意宅在家里边”。

董宇去音乐节这些年,父母没有一次一起去过。

上次迷笛音乐节回来,他的轮椅沾满黄泥,父亲洗干净了,装上了新的控制器。每次他出门,轮椅都是父亲默默修好的。

10月14日,他的轮椅行驶在音乐节草地上,像是一辆越野车,随时有侧翻的危险,我需要扶住轮椅;他看演出,没顾上吃饭,我买了鸡排,用叉子喂他;他没法自己喝水,我帮他插上吸管。

我们事前约定,这趟出行彼此保持距离,董宇希望我如实记录他出行遇到的障碍。但是当看到他遇到困难,我还是忍不住上前帮忙了。董宇调侃,总是在担忧和照顾的我,似乎也很像他的母亲。

“死水”

从滹沱音乐节回程,下了高铁,汽车行驶在线条平整、单一的马路上,路边的大牌子上写着“IndustryCity(工业城市)”,视线所及,一切是那么开阔,可又灰蒙蒙一片,这就是华北平原上的霸州。

过去二十多年,他几乎一直待在县城的家里,更准确地说是那张床上,生活丝毫没有变化,家具摆在原位,他说像左手摸右手一样,”我就是太厌烦这种环境了”。

现在,他的本职工作是一名微商,如果你第一次加董宇微信,通过好友,他会立马给你发来一串文字,解释自己做微商是为了挣钱看演出,“不可能和我爸妈要钱”。

2017年左右,原先他帮人在网上卖演出黄牛票,后来直接做微商,卖高仿衣服、鞋子。他一天会在朋友圈发30多条广告。

早期,董宇会去闲鱼发布商品,还会在贴吧里搜索寻求某种衣服款式的网友,主动私信对方。客源一点点积累起来,现在他生意好的话,一个月能挣三千块钱,但是如果那个月他要出门听现场演出,就没有时间顾生意了。

董宇说,他也不会告诉客户他的身体情况,因为不想“打感情牌”。

回头来看,从挣钱听现场到独立出行,都是艰难的前进。七岁之前,董宇无法独立行走,在他的记忆里,那段日子“挺灰暗的”。

年幼的他依靠家人才能移动,待的地方不是床上,就是椅子上。有时候,爷爷奶奶会把他抱到门口的台阶上晒太阳,他看着其他孩子跑来跑去,目光追随着他们移动。

童年董宇。受访者供图

一家人住在农村平房,他躺着,只能看到窗外灰蒙蒙的天和一只狗。4岁那年,一家搬进居民楼,他感觉和外界的距离更远了。

7岁时,父母带着他去衡水做了跟骨延长术,他才开始像学步的小孩一样,练习走路。这一微小的变化给这个家庭带来巨大的希望,他们期望通过康复训练使董宇手脚功能恢复。

董宇记得,刚尝试走路,他的脚很疼,为了让脚形成肌肉记忆、习惯下地,他仍然走。他还摔过跤,后脑勺着地。他没顾上疼痛,只感觉“挺爽的”。

他好奇地走到家里的各个角落看看,还可以独立上厕所了。他想,起码比之前自由一点,不用老麻烦别人。

此后,他开始了刻苦的训练,以地上的瓷砖为丈量工具,两块砖是一米,由于体力不够,所以得有家人扶着走。那会他每天大概能走5000米,家人都记在本子上。不到一年,他走了200多公里,相当于霸州到北京的一个来回。

他甚至想,如果他不停地走,有没有可能恢复到健全人那样。但当他走到100米时,全身大汗淋漓,脚步移动艰难,只能一点点蹭着走,很快便完全走不动。休息一下,再来一次,依旧如此。他还试过用两根手指,去捏豆子和米,却始终捏不住。每当他对抗身体天然的缺陷,都让他身体疼痛加剧。

第二年,他8岁时,弟弟出生了,家里多了点欢声笑语,父母围着小儿子忙碌。

原本他以为父母已经对他不抱期望了,当他偷听到父母和亲戚说,生弟弟是为了等他们老了之后,弟弟可以照顾他。他似乎可以接受弟弟的出生了。

过了一段时间,他发现父母的变化很大。弟弟一周岁时,他们三人一起出去拍了全家福,他看到了照片。而带他拍的照片只有各种证件,比如残障人证。

他开始对训练懈怠,慢慢搁置了。

11岁那年,父亲给他买了电脑。也是这一年,做了五年的康复训练的他,勉强可以张开手指,可以自己穿衣服。

董宇说,他那会每天沉迷在电脑小游戏上,在游戏的世界里寻找一点存在感。到点吃饭,到点睡觉。他感觉父母不想带他出门,他也接受。生活毫无波澜,他“感觉挺好的”。

慢慢地,他隐约感知到,父母对于他的成长日渐消极了。父母会谈论弟弟的学业,对弟弟的期待是考个好大学,从小要求他考班级前三,父亲会抠每个错题的问题。

弟弟没有辜负期望,成绩优异。他们家一进门,客厅的白墙贴了整整一面奖状,中间还有四张婴孩的照片,是董宇的弟弟。

客厅墙上贴满了弟弟的奖状和照片。

董宇感觉父母照顾他,更像是每天不得不完成的任务,是一种束缚。没什么事可做的时候,他的脑海里跳出了“死”的念头。但他不敢细想,认为自己没有决定生死的权利,“寻死也是给别人添麻烦,他们已经照顾我这么长时间了”,他也会想,”如果我寻死的话,就是被自己的人生彻底打败了。”

他不让家人看出他的想法,有一段时间他很爱睡觉,“睡着了什么想法都没有了,也算是一种短暂的死亡吧。”

14岁那年,他第一次工作赚钱,做网页游戏内测的兼职,只需要鼠标控制便可以完成任务。情况好的话,一天能赚七八十块钱。他用挣到的第一笔钱,给弟弟和表弟各买了一辆遥控汽车。后来又陆续给妈妈买了手表、烹饪工具,给爸爸买了衣服裤子,就算堂兄妹结婚他也不忘送礼物,“就是想要所有人知道我其实是个好的人,想让所有人因为我的存在高兴一点。”

父母会告诉亲戚他挣钱了,“对我来说也有点成就感。”

那是他最初生命中难得的价值感,这样的生活过了两年,他发现挣了钱都不知道往哪里花。困在家里,失去社会关系之后,他的生活处于巨大的真空之中,“不那么爱表达自己,每天活得没什么动力”。

他发现自己的问题不是简单的困

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