我是董宇，不是“铁生”

来源时间为：2023-12-28

我是董宇，不是“铁生”澎湃新闻记者陈媛媛实习生巫周雨郭宇翔王怡然2023-12-2807:56来源：澎湃新闻?字号

雨水连绵，草地尤为泥泞，轮胎几乎无法动弹。董宇穿着雨衣，雨水打在他脸上，睁不开眼。人群密集，他坐在矮小的电动轮椅上，一心想挤到第一排去。

那是2023年9月29日。前一天，董宇一个人从老家河北廊坊乘动车到北京，再转K字头火车到河南南阳。坐了16个小时火车，第二天凌晨四点多，他赶到参加迷笛音乐节。他23岁，患有小儿脑瘫。

人群随着歌声舞动。这是他第一次将轮椅扎进人群中，以前都待在外围。7月在银川的音乐节，他从最外围准备往前一点，两个保安“护驾”拦下了他。

这次，董宇挤到了第10排左右。他回忆，当时有四个男孩注意到他看不到舞台，询问是否需要帮他举起轮椅。

很快，他被托举而起。

南阳迷笛音乐节，董宇被托举而起。迷笛音乐节供图（本文图片除特殊标注外，均为澎湃新闻记者陈媛媛图）

人群轰动了，他振臂高呼，身旁许多乐迷的手摆出金属礼。这一瞬间被拍下来传到了网上，由于身体情况与作家史铁生相仿，网友热情地称其为“铁生”。

被托举而起的那一刻，董宇和主唱四目相对，他对那一刻的体验记忆很深——他能感受到对方的兴奋，自己仿佛连接了舞台，忘记了身体的障碍。

“我还想再飞一次。”董宇有些不好意思地主动提出了这个要求。

然而，音乐节现场像是一个乌托邦，回归现实，身边人异样的眼光、磕磕绊绊的马路都在提醒着他的特殊，他被认为是极端的、疯狂的。按照董宇自己的总结，“身体和精神错位了”。

轮椅上的“摇滚明星”

轮椅驶往音乐节现场的路上，三三两两的乐迷认出董宇来。有人嘀咕“这不是迷笛的吗？”“这不是董宇吗？”一些人兴冲冲上前询问他是否能合影，还有乐迷与他碰拳。

乐迷与董宇碰拳。受访者供图

那是10月14日下午，董宇正赶去参加石家庄滹沱音乐节。他发颤着伸出了手，两只拳头碰在一起，他眼睛笑着，眯成一条线。

由于出生时一场医疗事故，董宇脑部发生缺氧性病变，患上小儿脑瘫，导致中枢性运动障碍和姿势异常。他的手脚每尝试完成一个动作，都要经历连续的颤抖。

石家庄滹沱音乐节，董宇进场。

自从逃离了家，来到了现场，他总是兴奋，在平地上把轮椅开得飞快，有时故意炫技一般转上好几个圈。

他竭力把轮椅开到人群里，但前排的人注意力多在舞台上。有几次他伸手去够前面乐迷的衣服，想请对方让个路，然而他手的力量太小了，对方毫无反应。

他心里清楚，要是站在外围，还能从大屏幕上看到完整的舞台。实际上，过去七年，他都远远地观望舞台，但从迷笛音乐节开始，他不愿意这么做了。扎到人群一起玩，这样才能感受到自己的存在。

挤进去了。周围的人随着强劲的旋律蹦跳、摇摆，彩灯光芒四射，现场的气氛燃炸了。但董宇坐在轮椅上，将弯折的手臂伸向空中，视线只能到旁人的腰部。摄像机的巨臂多次掠过他的头顶，却照不到他。

当晚8点多，距离演出开始过去5个小时，他难得挤到了第二排。

台上，声音碎片乐队正在唱《陌生城市的早晨》，董宇很喜欢这首歌。副歌部分，他情不自禁地从轮椅上站了起来，身子佝偻着，颤颤而立。

他看起来随时会摔倒，四周的人立刻扶住了他。本来他就只有1.65米的个头，疾病所限，还无法站直。仍看不到舞台，他们又将他扶上了轮椅，一个高大男孩从身后托住了他的肩背。

有乐迷担心董宇看不到舞台，背了他很久。

董宇终于看到了舞台上的乐队。他旁若无人，举起蜷曲的手掌，奋力摆动身体；尽管在外人看来，那只是“轻晃”而已。

发生了和迷笛音乐节同样的一幕：董宇连带着轮椅被托举而起——他和人群一起发出了呼声。地面环绕音响震感强烈，年轻人蹦跳着，手握拳或者金属礼，一拳一拳砸向空气——董宇成了全场最高的那个人。有人流泪了。

石家庄滹沱音乐节，董宇再次被托举。MTA滹沱音乐节供图

现场两个舞台的演出交替进行，转场时，有乐迷走在前面为他开道。轮椅磕磕绊绊向前驶去。黑压压的人群中，有人看着董宇的背影说：“这就是摇滚。”

出名之后，董宇受到了前所未有的关注。第一天演出结束，董宇在路边等待开往市区的摆渡车，几分钟内，路过的人流中有二十多位乐迷与他碰拳。“小宇，中国摇滚有你太好了！”一位乐迷大喊。

很多乐迷与董宇合影。

待在家里的二十多年来，他常常自言自语，给朋友的歌，回应寥寥。现在，他在网上一首歌，试听量就有一万多。他感觉没有那么孤独了。

但苦恼也随之而来。第二天下午，董宇刚进场就被一家国外媒体拉到小吃街做采访，记者称他为“摇滚乐的标志”。此时他喜欢的乐队蛙池已经开唱了。好不容易从采访中脱身，轮椅开到半路，又有乐迷问他是否可以合影。他艰难吐音，“我还得去看演出”。对方似乎没有听见，冲着董宇说，“小宇牛逼！”

“我不喜欢大家把我当成摇滚明星的感觉。”转场时，董宇对我说。

很多乐迷加他微信，发小作文赞赏他激励自己未来的人生，“我自己听着都有点不好意思。”还有人第一次见他哭了，“我*的不知道为啥那么多人第一次见我都要哭。”董宇无奈一笑。

董宇形容，“我就是一个普通乐迷啊。”

董宇对出名的事很矛盾，刚开始有“爽感”，那么多人认识、尊重他，看到他开心。但他感觉像一个标志性的东西被架着，“想下还下不来。”

10月7日，我联系他时，他本想以上面的原因拒绝采访，“其实你们拿不到什么正经素材的……接近一个亿的残障人，体体面面走上街头的能有几个？有没有想过为什么？”

他说愿意接受采访，是因为他想利用发声的机会唤醒一点社会对特殊群体内心和生理需求的关注，“不要一声声牛逼之后什么都留不下。”迷笛音乐节之后，他每一次接受采访，都会提议在音乐节建设无障碍卫生间，以此为起点让更多残障人士能出行。

音乐节第一晚返程的摆渡车上，一位志愿者直截向董宇表达了自己的敬意与喜爱。董宇只说：“等越来越多我这样的人走出来，你们不就习以为常了吗？这个社会不就更好了吗？”

遮蔽与偏见

滹沱音乐节，10月14日早上7点多，母亲林惠芳帮董宇换上卫衣，穿上鞋子，又帮他收拾了挎包，叮嘱他身份证、手机充电器都在夹层里。为了他喝水方便，林惠芳还放了一包吸管。

林惠芳扶董宇下楼。他的轮椅约50公斤重，在出租车司机的帮助下，我们三人合力才把轮椅塞进了后备厢。实际上，他出门很少打车，很多车的后备厢塞不下轮椅。

董宇母亲林惠芳扶他下楼。

平时轮椅放在地下室，出门才用到。在家里，董宇可以独立行走，从床到餐桌的路，他走得气喘吁吁。外面那个狂野的董宇，回到家后就成了另一个样子。

家里的饭桌上，董宇坐在林惠芳的左手边，像嗷嗷待哺的小孩，母亲用勺子一口一口地往他嘴里送饭，他没嚼两下，一大口饭下了肚。

疾病剥夺了他过平凡生活的能力，他被鉴定为二级伤残，最基本的生活起居，吃饭、洗澡、穿衣服，几乎全由母亲照料。

试图理解董宇的处境，需要从疾病对他身体的限制开始。健康的人体大约有600块肌肉，它们在神经系统传递的神经冲动的指挥下，收缩或者舒张，完成我们每一个日常动作。但是脑瘫患者的神经肌肉活动异常，董宇的主要病症为肌张力过高，就算抓一个很小的东西，身体也会不受控制地过分用力，他曾想吃饼干，却抓碎了。他想出了一个办法，当他想把面包拿在手里，会用两只拳头捧到胸前。

在胜芳火车站，董宇捧着面包吃。

他的口舌肌肉能力障碍令他的语速很慢、发音含糊。行走是更艰难的事，全身肢体难以控制地乱摆，他无法上下楼，最多在平地上走50米。

10月11日，我到访他家，我们在房间里谈话，门被风吹得“哐当”一响，声音不大，他却受惊似的全身一颤。他的神经对刺激很敏感。

关节相对好控制一些。平时，无论用手机打字，还是玩电脑游戏，他会攥紧拳头，用指关节敲屏幕或鼠标，拇指和食指关节耐不住磨损，长出了厚厚的茧子。

这趟滹沱音乐节之行，叫网约车时他填了我的手机号，往常出行都填朋友的。这是因为他只有流量卡，没有手机卡，常年躺在床上，“没人给我打电话”。

10月14日早上8点多，网约车到达火车站。准备进站时，我们遇到了问题：没有无障碍通道。两个司机帮忙，才把董宇的轮椅抬上了台阶。后来，我们遇到的无障碍通道，大多被栏杆堵塞。无障碍卫生间，蹲坑台阶过高，董宇跨不上去。

进火车站时，没有无障碍通道，两个司机帮忙抬上阶梯。

常人不以为意的小事都会成为他的巨大障碍：他的手无法打开面包塑料袋，需要店员帮忙撕开；每次进电梯，他要东擦西碰好几下才驶入；轮椅开在平路上，本以为可以直接碾过减速带，没想到轮子被绊住，他的神经受到惊吓，身子抽动了两下，脸跟着涨红了，手指不听使唤，控制器按错了好几下，轮子才缓缓而动。可是，又绊了下，终于前行了。

董宇用手指勾着控制器，掌握方向。

有时他也会遭遇尴尬。当他出现在车站，有的工作人员会问他，你是一个人吗，你的家属呢？董宇说，我成年了，可以自己出门。

这次在音乐节现场，志愿者看到他坐着轮椅，让他联系随行的朋友。我赶来后，志愿者拍了张我们待在一起的照片，交接完毕后，才让董宇离开。

有几次，他一个人去酒店，工作人员都以担心他安全的理由拒绝他入住，甚至怀疑他要从事非法活动，“就是利用残障人讨债的团体，他们问我是不是在这等着和上级接头。”因此，他多数时候借住在乐迷朋友家或者跟随朋友入住酒店。

其实，如果和董宇长时间待在一起，会发现身体的缺陷并没有成为阻碍，他的兴致总是很高。过去六年，为了去音乐节现场，他想尽了法子，最初依靠他人，现在靠自己，完成了一次次的出行。

滹沱音乐节期间的两晚，董宇都去了酒吧。他第一次蹦迪，所有人围着他蹦跳甩头，董宇坐在轮椅上，头和脚打着节拍。他用吸管喝酒，一口气吹完。直到天亮酒吧打烊他才离开，两天只睡了三四个小时。

返程那天早上，他爽快地笑着跟我说，昨晚蹦迪时，有两个女孩牵着他的手，还亲吻了他，“就是表达喜爱的一种方式。”他的精力和出门前没两样，而我已经疲惫到只想躺下。

他还说，难得出来一趟，准备再去找朋友，要从石家庄去涿州好朋友云姐家。

我们到车站候车，我坐着休息，他决定到处转转。快检票时，他回来了，膝盖上放着一碗打包好的面，说是给我带的晚饭。他说自己在店里用“狼狈”的方式吃好了——如果一个人进食，他会让服务员把饭盛到盘子里，直接脸趴上去吃。

我很意外，完全没想到他要照顾我。

对于我的帮助，他有时会拒绝。有一次在楼栋的拐角处，他无法径直拐弯，轮椅一次次撞上墙壁，他嘴上反复说“我可以”，花了六分钟拐过了那个弯。

他说在家里不管吃饭还是洗澡，母亲都怕他做不好，直接帮他做了。但有一次他住酒店，好朋友云姐给他拿了一条凳子，他坐着自己洗完了澡。

事实上，只需要旁人的一点点帮助，他就可以解决大部分困难。在地铁、火车站等公共场所，工作人员注意到他，有人为他买票、有人推着他去乘电梯、有人将他推入车厢……

返程时，电动轮椅没电了，两位广场工作人员为他寻找到电源。

残缺的身体遮蔽了他的能力，也压抑了欲望。到访董宇家头两天，这对母子原来都对我说，董宇对吃穿不讲究。

后来董宇才告诉我，他吃饭快，是担心嚼得慢，别人喂饭的勺子停在空中一直送不到嘴里，他“挺不好意思”——由于他

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